Sind die Patientinnen und Patienten im Gesundheitssystem genügend repräsentiert? Haben sie gar Macht? Wie steht es um ihre Gesundheitskompetenz? Und wo ist der Platz des Leidens in unserer Gesellschaft? Die Tagung thematisierte diese Fragen in vier thematischen Slots: Strukturelle Voraussetzungen; Gesundheitskompetenz; der Platz des Leidens in der Gesellschaft; die Macht der PatientInnen im Gesundheitssystem. Auf dieser Seite finden Sie Impressionen zur Tagung. Einen ausführlichen Tagungsbericht lesen Sie hier
Strukturelle Voraussetzungen
Rechte der Patientinnen und Patienten und Pflichten der Leistungserbringer?
Franziska Sprecher, Juristin, Universität Bern
Die wohlmeinende ärztliche Fürsorge, oder anders gesagt: das paternalistische ärztliche Selbstverständnis, wich in den letzten 20, 30 Jahren einer gleichberechtigten Beziehung auf Augenhöhe. Aber entspricht diese juristische Idealvorstellung auch der Realität?
Die Demokratisierung der Gesundheitsinformation
Alain Kaufmann, Gesundheitsforscher, Universität Lausanne
Der Aufstieg der Patientenverbände, der in der zweiten Hälfte des 20. Jahrhunderts begann, hat die Machtverhältnisse zwischen Patienten, Politik und medizinischen Einrichtungen grundlegend verändert. In der Schweiz gibt es noch viel Potenzial zur Stärkung der Patientinnen und Patienten, nicht zuletzt was deren Einfluss auf die Entwicklung der Forschung betrifft.
Gesundheitskompetenz
Wer hat Gesundheitskompetenz und wo wird diese vermittelt?
Ilona Kickbusch, Careum Stiftung
In unserer Gesundheitsgesellschaft sind wir ständig mit Vorschlägen konfrontiert, die unser Verhalten beeinflussen sollen. Um Entscheide treffen zu können, die gut sind für die eigene Gesundheit, braucht es Kompetenzen. Diese Gesundheitskompetenz ist in der Schweiz trotz hohem Bildungsstand aber tiefer als man erwarten könnte.
Empowerment und die Erwartungen des Staates
Karin Gasser, Bundesamt für Gesundheit
Das Bundesamt für Gesundheit möchte, dass die Patientinnen und Patienten sich aktiv an ihrer eigenen Gesundheitsversorgung beteiligen. Dafür braucht es Anpassungen im Gesundheitssystem. Personen mit geringer Gesundheitskompetenz brauchen Unterstützung. Wie kann ein solches Empowerment funktionieren?
Der Platz des Leidens in der Gesellschaft
Die Macht des Patienten – Kommentar des Patienten?!
Michael Rubertus, Patient
Michael Rubertus lebt seit 15 Jahren mit dem Lynch-Syndrom (HNPPC). Er sagt: «Ich bin ein mündiger Langzeitpatient. Doch im Notfall bin ich dem System ohnmächtig ausgeliefert.» Und: «Ich möchte von den Ärztinnen und Ärzten auf Augenhöhe als ‘anderer Profi’ einbezogen werden. Dann spielt die Frage nach der Macht und der Ohnmacht keine Rolle mehr.»
Die Wiederentdeckung des Patienten
Flurin Condrau, Medizinhistoriker, Unviersität Zürich
Die Rolle des Patienten kennt medizingeschichtlich verschiedene Phasen: In vormoderner Zeit lag die Autorität bei den Patienten; sie gaben den Ärzten genaue Anweisungen – und sie bezahlten cash (vgl. Patiententagebuch von Samuel Pepys). Im 19. Jahrhundert verloren die Patienten ihre Mitsprache. Sie waren angehalten, den Experten der sich modernisierenden Medizin zu vertrauen; die Medizin verschob sich in die Krankenhäuser, die Patienten wurden von Menschen, mit denen die Mediziner sprachen, zu Fällen, über die gesprochen wurde. Seit den 1970er-Jahren wird die Rolle der Patienten in der Medizin wiederentdeckt: im Gesundheitssystem selbst, in der Forschung, in der Selbsthilfeliteratur und der Populärkultur.
(Ohn-)Macht am Lebensende: Der Palliative-Care-Ansatz
Steffen Eychmüller, Palliativmediziner, Palliativzentrum Inselspital
Autonomie, Selbstbestimmung, Patientenrechte und ein Lebensende in Würde sind wichtige Schlagworte in der auf Individualität ausgerichteten Lebenswelt in unserer Gesellschaft. Doch sind diese Erwartungen erfüllbar, wenn die Kräfte nachlassen, wenn Vulnerabilität und Abhängigkeit Realität werden? Die technisch-pharmakologische Machbarkeiten der heutigen Medizin schüren unrealistische Erwartungen: «Wir tanzen solange um den Abgrund, bis es nicht mehr geht – und dann sagen wir Adieu.» Es braucht möglicherweise eine durchgreifende Neubewertung von Leistungen, wenn es unserer Gesellschaft mit dem Begriff «Lebensende in Würde» ernst ist – denn das aktuell gültige Medizinkonzept entwertet wesentliche Heilfaktoren.
Die Macht der PatientInnen im Gesundheitssystem
Der Beitrag von Selbsthilfegruppen
René Knüsel, Soziologe, Universität Lausanne
Etwa 2500 Selbsthilfegruppen zu etwa 300 verschiedenen Themen bestehen in der Schweiz, wie eine 2016 in einem gemeinsamen Forschungsprojekt der Hochschule für Soziale Arbeit in Luzern und der Universität Lausanne durchgeführte Umfrage festhielt. Ihre Mitglieder unterstützen, beraten und helfen sich gegenseitig, was häufig zu einer Verbesserung ihrer körperlichen und psychischen Verfassung führt. Der Beitrag von Selbsthilfegruppen im Gesundheitswesen verdient eine höhere öffentliche Anerkennung.
Der Einfluss von PatienInnenorganisationen
Susanne Hochuli, Schweizerische Patientenorganisation SPO
Die Patientin, der Patient als vierte Macht im Gesundheitssystem – neben der öffentlichen Hand, den Leistungserbringern und den Versicherern – existiert nicht. Daran ändern auch die Organisationen der Patienten und Patientinnen nichts. Ihr Einfluss auf das Gesundheitssystem ist gering. Das hat auch damit zu tun, dass die Bevölkerung, die Prämienzahler, wenig Engagement zeigen für nicht auf spezifische Krankheiten fokussierte Organisationen. Die Schweizerische Patientenorganisation SPO beispielsweise zählt weniger als 10 000 Mitglieder (zum Vergleich: WWF Schweiz zählt 270 000, Greenpeace Schweiz und Pro Natura um die 140 000 Mitglieder). «Die verschiedenen Organisationen müssen vom Konkurrenzdenken wegkommen und mehr zusammenarbeiten», sagte Hochuli unlängst im Interview mit Beatrice Kübli von der SAGW.
Die Tagung «Die Macht des Patienten» ist eine Tagung in der Medical-Humanities-Reihe «Macht und Medizin». Sie wurde organisiert von der SAGW in Zusammenarbeit mit der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften. Medical Humanities ist Teil des Schwerpunktthemas «Gesundheitssystem im Wandel» der Akademien der Wissenschaften Schweiz.
Präsentationen
- Eychmüller, Steffen (Ohn-)Macht am Lebensende: Der Palliative-Care-Ansatz 2 MB
- Gasser, Karin PatientInnenempowerment und die Erwartungen des Staates 1 MB
- Kaufmann, Alain Le rôle des patients dans les politiques de santé et la recherche biomédicale : du paternalisme médical à la co-production des connaissances et des pratiques 8 MB
- Kickbusch, Ilona Wer hat Gesundheitskompetenz und wo wird diese vermittelt? 4 MB
- Knüsel, René La contribution de l’entraide communautaire à la santé en Suisse 598 KB
- Sprecher, Franziska PatientInnenrechte und Pflichten der Leistungserbringer? 770 KB